Il 26 febbraio si celebra la IV Giornata internazionale delle Malattie rare. L’Università di Modena – Facoltà di Medicina, in collaborazione con l’associazione Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare onlus organizza un convegno aperto alle scuole nella mattinata del 26 febbraio.

Le malattie rare hanno, a volte, nomi evocativi, come ad esempio Niemann-Pick, Paraparesi Spastica Ereditaria, Trombofilia, Emofilia, Progeria, Alcaptonuria, sconosciuti non solo al “grande pubblico”, ma anche agli “addetti ai lavori”. La scarsa conoscenza delle malattie rare fa pagare un conto molto salato ai malati rari, costretti a convivere con patologie pesanti e con un profondo senso di isolamento.

“Chiunque ha il diritto di accedere alla prevenzione e il diritto a beneficiare dei trattamenti medici”, dichiara l’articolo 35 della Carta Europea Dei Diritti Fondamentali. Eppure le storie dei malati rari testimoniano di profonde ingiustizie e disuguaglianze di trattamento. Si pensi a quelle malattie rare che colpiscono pochissimi pazienti nel mondo e alle difficoltà di conoscenza, informazione e approfondimento. Un problema che riguarda tutti, non solo i comuni cittadini, ma anche i ricercatori, i medici, i produttori di farmaci come i farmacisti o i decisori politici che devono fare scelte in politica sanitaria ed economica.

“Rari ma uguali” è lo slogan che ben sintetizza il tema della Giornata delle Malattie Rare e si inserisce bene nella cornice ideale che ogni anno dà il senso alla manifestazione: mantenere viva la dichiarazione dell’Unione Europea sulle malattie rare quale “Priorità di Sanità pubblica”.

Maggiori informazioni sulla Giornata delle Malattie Rare 2011 e le iniziative programmate da Eurordis – European Organisation for Rare Disease – e dalle organizzazioni federate nei vari Paesi potrete trovarle sul sito europeo (in inglese) www.rarediseaseday.org.